Una piel que habla – una familia que escucha
Compartimos el testimonio de Isabel, una niña con dermatitis atópica y múltiples alergias, y de su familia
Isabel tiene 10 años, es una niña muy alegre, parlanchina, inteligente y con una gran madurez. Le gusta la música —toca la batería—, disfruta leyendo, pintando y compartiendo tiempo con sus amigos. Los juegos de mesa le apasionan y siempre está con ganas de aprender algo nuevo.
Desde que nació convive con dermatitis atópica. A los 13 meses le diagnosticaron también alergias alimentarias. Ese primer año fue especialmente duro. Los tratamientos intensivos que recibió para su piel le provocaron una inmunodepresión cutánea que desencadenó una infección por moluscos, obligándola a pasar por quirófano para eliminar más de 80 lesiones. A esto se sumaron los diagnósticos de asma, alergia alimentaria y piel atópica: la llamada “triple A”.
Sus alergias alimentarias incluyen: huevo, leche, frutos secos, mariscos, moluscos y cefalópodos. Desde muy pequeña, su piel presentaba rojeces, erupciones y picores constantes. Siendo solo un bebé, se rascaba contra las paredes de gotelé de casa. Sin saber que era alérgica a la leche, tras tomarla vomitaba y pedía agua —su primera palabra fue “abba”, su forma de decir “agua”.
El diagnóstico cambió muchas rutinas en casa: se eliminaron los huevos del entorno, se aprendió a leer etiquetas, se cambió la forma de cocinar y se incorporaron productos sin leche ni frutos secos. Si come fuera, siempre lleva su comida hasta asegurarse de que el lugar es seguro.
Tiempo después, se diagnosticó alergia a los epitelios de perro. Y la familia tuvo que tomar una dura decisión: Tártalo, su perrito shih tzu, fue a vivir con los abuelos. Aunque está bien cuidado y feliz, Isabel lo echa mucho de menos.
Cuidar la piel… y también lo emocional
Los cuidados diarios son exigentes: ducha rápida, crema hidratante, tratamientos como Adventan o Elidel (según la zona), y más recientemente vaselina cuando la piel está muy irritada. En el último brote fuerte, al final del verano, se recurrió al tratamiento oclusivo con plástico transparente, con buenos resultados.
La familia reconoce lo duro que es ver a una niña pequeña sufriendo picores constantes, con heridas y señales en la piel. La ropa, especialmente el uniforme escolar, también ha sido un desafío. Deben encargar prendas de 100% algodón con mucha antelación, forrar faldas y añadir capas para evitar el contacto con materiales irritantes como lana o acrílico.
A nivel emocional, acompañan siempre a Isabel. Fueron incluso a una psicóloga infantil que les animó a continuar como hasta ahora, destacando la seguridad y apoyo que le brindan como familia. Actualmente, Isabel sigue un tratamiento de ITO (inducción de tolerancia oral) con leche, que implica dos horas diarias de reposo. No es fácil, pero lo afrontan con paciencia y cariño.
La piel de Isabel “habla”
A lo largo de estos años, la familia ha aprendido a observar su piel como una forma de comunicación. La piel les habla: cuando hay nervios, cuando vuelve al cole, cuando ha estado en contacto con pelos de animales, con tiza o con plásticos. Es un reflejo tanto de lo que pasa en el cuerpo como de lo que ocurre en su entorno emocional.
“El viaje con Isabel —cuentan sus padres— es un aprendizaje constante. Caminamos a su lado, ayudándole a cuidarse y a quererse.”
La piel es el órgano más grande del cuerpo. Y como tal, merece el mismo cuidado y respeto que cualquier otro. Hoy, 14 de septiembre, en el Día de la Dermatitis Atópica, compartimos esta historia como homenaje a todas las personas y familias que viven esta realidad con fortaleza, entrega y amor.
