Valencia, 30 de marzo de 2020
El otro día una compañera de la asociación de los tiempos en los que mis hijos tenían alergia alimentaria recordaba la odisea que era hacer la ruta de los diferentes supermercados, tiendas de alimentación especial, herbolarios… a veces recorriendo kilómetros y diferentes establecimientos solo para encontrar alimentos aptos para todas las alergias en casa, y se preguntaba cómo lo estarían pasando las familias con alergia alimentaria durante esta pandemia, con la limitación de movimientos y escasez de productos que supone.
Hoy en día hay algo más de facilidades para encontrar alimentos sin alérgenos, pero no deja de ser complicado, sobre todo cuando hay más de una o dos alergias diferentes en casa. Peor debe de ser en tiempos de pandemia, ya sea porque, ante la escasez de otros, más gente compre los productos sin alérgenos habituales para muchas familias, ya sea porque los productores prefieran centrarse ahora en otros productos de primera necesidad para la mayoría de los consumidores, y se olviden (esperemos que no) de que algunos son de primera necesidad para el colectivo con alergias, intolerancias, celiaquía, etc. (lácteos vegetales, productos sin gluten, sin lactosa, sin proteína de la leche, sin huevo, etc.)
La verdad es que la reflexión de mi compañera me hizo ponerme de nuevo en la piel de los afectados (aunque es algo que nunca se olvida), y en un momento en el que todos somos conscientes de la importancia de la salud colectiva y la solidaridad entre los seres humanos, creo que sería un error no tratar de aprender algo de esta situación. En lo que respecta a la problemática del colectivo con alergia a alimentos, hay muchos paralelismos de los que podemos, sin restar un ápice de gravedad a una pandemia que todos sufrimos y que nos deja miles de contagiados, aislados y fallecidos en solitario, extraer enseñanzas para comprender mejor lo que viven estas familias en el día a día. Hay que recordar que las alergias alimentarias no solo se han doblado en pocos años (hasta un 8% de la población infantil y entre el 3-4% de los adultos), sino que han aumentado también en gravedad y número de alergias por persona*.
Quizás, en un mundo consciente de las precauciones que hay que tomar para evitar contagiar y ser contagiado del virus, se pueda entender un poco mejor lo que significa evitar un alérgeno (o múltiples) en el día a día y durante años, o incluso toda la vida, teniendo en cuenta que la reacción alérgica, que puede llegar a ser incluso mortal, puede desencadenarse no solo por ingesta, sino también por contacto o inhalación de partículas y trazas del alérgeno. Porque aún a día de hoy, a pesar de los avances científicos, evitar el alérgeno sigue siendo el único tratamiento 100% eficaz.
Quizás, en un mundo en el que no dejamos salir a nuestros mayores de casa, ni los visitamos salvo necesidad por ser uno de los grupos de mayor riesgo, se pueda entender y empatizar un poco más con esa “sobreprotección” que se supone que ejercen las madres de niños con alergia alimentaria, sean o no casos graves (porque a ninguna madre -ni padre- le gusta ver a sus hijos enfermar, bien sea por una urticaria, un cólico, unos vómitos, una diarrea crónica, bien llegue a ser algo más grave o incluso de extrema gravedad como un choque anafiláctico, con riesgo de muerte inmediata.
Quizás, en un mundo con escuelas, parques, restaurantes, centros de ocio… cerrados por prevención, se entienda mejor por qué las madres de niños con alergia alimentaria no íbamos nunca a restaurantes (o íbamos con el táper y mirando con cien ojos cada contacto entre los comensales y nuestros hijos), íbamos por los parques limpiando columpios con toallitas húmedas antes de que nuestros hijos los compartieran con otros niños que habían merendado el alérgeno, o simplemente evitábamos ir al parque en horas de merienda; por qué pasábamos horas leyendo etiquetas de alimentos y productos de higiene en el supermercado o buscando información y productos aptos en internet, o por qué siempre preguntábamos si el material escolar contenía alérgenos o cada actividad del colegio tenía en cuenta el problema de nuestros hijos o no (y nos decían aquello de “por un niño no se van a fastidiar todos los demás” ).
Quizás, en un mundo en el que nos molesta que mientras nosotros estamos encerrados en casa, otros se salten las normas y anden paseando por la calle sin aparente justificación, se entienda mejor por qué nos entristecía ver a nuestros hijos salir ilusionados del cole, de la actividad extraescolar o deportiva con una bolsita de chuches de un cumpleaños u otra celebración, y tener que quitárselas o cambiárselas por otras aptas si nos habían avisado, o por qué nos molestaba que se programaran excursiones y actividades que no les tenían en cuenta, y teníamos que insistir hasta conseguir que se adaptara y pudiera ir, o si no podíamos asumir el riesgo, decidíamos con pena dejarle en casa y a cambio organizar nuestra propia actividad o excursión.
En un mundo en el que debemos todos extremar la higiene fuera y dentro de casa para evitar el contagio propio o ajeno, y no podemos tocar nada en casa al llegar hasta que nos lavamos las manos, porque el virus puede estar en cualquier lugar, incluso superficies de productos y objetos que tocamos en el supermercado, la escalera, el ascensor…, quizás se entienda mejor qué es eso de la “contaminación cruzada”, de las “trazas”, de lavarse las manos y no fiarse de los guantes si no seguimos las mismas normas de higiene que sin ellos, de usar aceite limpio, utensilios limpios o exclusivos para la comida sin alérgenos, o incluso de que no entre en casa nada que contenga el alérgeno, en algunos casos. Igual que evitamos el contacto con un virus tan contagioso, evitan las familias con alergia alimentaria sus alérgenos en el día a día, desde el diagnóstico y algunos como modo de vida durante años o para siempre.
En un mundo en el que todos queremos mascarillas y guantes para no inhalar ni tocar el virus, o evitar transmitirlo a alguien, aun cuando las autoridades sanitarias dicen que solo es necesario para los enfermos y el personal que les atiende, en un mundo en el que surgen maravillosas iniciativas de fabricar mascarillas ante la escasez de recursos, quizás se entienda mejor por qué hay personas con alergia al pescado o al marisco que tienen que evitar pasar al lado de una pescadería o la cocina de un restaurante para no tener dificultad respiratoria solo por el olor, o por qué las personas en riesgo de anafilaxia deben tener siempre a su alcance el autoinyector de adrenalina y quedan desprotegidas cuando hay desabastecimiento o cuando sus cuidadores o personas cercanas no saben o se niegan a aprender a manejarlo.
En un mundo en el que nuestros niños no pueden salir a la calle porque son transmisores asintomáticos del virus, y no dejamos salir a los abuelos de casa por miedo a que se contagien, quizás se entienda mejor por qué dejábamos a veces a nuestros niños sin parque, sin excursión, sin cumpleaños de amigos, por qué no les dejábamos quedarse en casa o en compañía no supervisada de un familiar o amigo que nunca se molestó en saber cómo evitar sus alérgenos o usar la adrenalina inyectable en caso de reacción (porque era “nuestro problema”, no el suyo).
En un mundo en el que surgen tantas y tantas iniciativas solidarias de ayuda mutua, en el que extremamos las medidas de higiene hasta el punto de difundir bulos con medidas de prevención que van más allá de las recomendadas por los expertos, en un mundo en el que a la vez protestamos cuando no se hacen las cosas bien y se pone en riesgo la salud colectiva… quiero creer que, al fin, la empatía y la solidaridad entre los seres humanos se hará tan contagiosa como el virus y, algún día, las personas con alergias alimentarias y sus familias dejaremos de sentirnos juzgadas por ser exageradas, maniáticas y exigentes con los demás. Quiero creer que, al fin, todos seremos más empáticos con el problema del otro y uniremos nuestros esfuerzos para un mundo mejor.
“Que la empatía se haga contagiosa, y que no tenga cura”
M. Pilar Hernández Sacristán
Voluntaria y expresidenta de AEPNAA
*Declaración pública sobre alergia a alimentos y anafilaxia de la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI, 2013)
