Valencia, 30 de marzo de 2020

El otro día una compañera de la asociación de los tiempos en los que mis hijos tenían alergia alimentaria recordaba la odisea que era hacer la ruta de los diferentes supermercados, tiendas de alimentación especial, herbolarios… a veces recorriendo kilómetros y diferentes establecimientos solo para encontrar alimentos aptos para todas las alergias en casa, y se preguntaba cómo lo estarían pasando las familias con alergia alimentaria durante esta pandemia, con la limitación de movimientos y escasez de productos que supone.

Hoy en día hay algo más de facilidades para encontrar alimentos sin alérgenos, pero no deja de ser complicado, sobre todo cuando hay más de una o dos alergias diferentes en casa. Peor debe de ser en tiempos de pandemia, ya sea porque, ante la escasez de otros, más gente compre los productos sin alérgenos habituales para muchas familias, ya sea porque los productores prefieran centrarse ahora en otros productos de primera necesidad para la mayoría de los consumidores, y se olviden (esperemos que no) de que algunos son de primera necesidad para el colectivo con alergias, intolerancias, celiaquía, etc. (lácteos vegetales, productos sin gluten, sin lactosa, sin proteína de la leche, sin huevo, etc.)

La verdad es que la reflexión de mi compañera me hizo ponerme de nuevo en la piel de los afectados (aunque es algo que nunca se olvida), y en un momento en el que todos somos conscientes de la importancia de la salud colectiva y la solidaridad entre los seres humanos, creo que sería un error no tratar de aprender algo de esta situación. En lo que respecta a la problemática del colectivo con alergia a alimentos, hay muchos paralelismos de los que podemos, sin restar un ápice de gravedad a una pandemia que todos sufrimos y que nos deja miles de contagiados, aislados y fallecidos en solitario, extraer enseñanzas para comprender mejor lo que viven estas familias en el día a día. Hay que recordar que las alergias alimentarias no solo se han doblado en pocos años (hasta un 8% de la población infantil y entre el 3-4% de los adultos), sino que han aumentado también en gravedad y número de alergias por persona*.

Quizás, en un mundo consciente de las precauciones que hay que tomar para evitar contagiar y ser contagiado del virus, se pueda entender un poco mejor lo que significa evitar un alérgeno (o múltiples) en el día a día y durante años, o incluso toda la vida, teniendo en cuenta que la reacción alérgica, que puede llegar a ser incluso mortal, puede desencadenarse no solo por ingesta, sino también por contacto o inhalación de partículas y trazas del alérgeno. Porque aún a día de hoy, a pesar de los avances científicos, evitar el alérgeno sigue siendo el único tratamiento 100% eficaz.

Quizás, en un mundo en el que no dejamos salir a nuestros mayores de casa, ni los visitamos salvo necesidad por ser uno de los grupos de mayor riesgo, se pueda entender y empatizar un poco más con esa “sobreprotección” que se supone que ejercen las madres de niños con alergia alimentaria, sean o no casos graves (porque a ninguna madre -ni padre- le gusta ver a sus hijos enfermar, bien sea por una urticaria, un cólico, unos vómitos, una diarrea crónica, bien llegue a ser algo más grave o incluso de extrema gravedad como un choque anafiláctico, con riesgo de muerte inmediata.

Quizás, en un mundo con escuelas, parques, restaurantes, centros de ocio… cerrados por prevención, se entienda mejor por qué las madres de niños con alergia alimentaria no íbamos nunca a restaurantes (o íbamos con el táper y mirando con cien ojos cada contacto entre los comensales y nuestros hijos), íbamos por los parques limpiando columpios con toallitas húmedas antes de que nuestros hijos los compartieran con otros niños que habían merendado el alérgeno, o simplemente evitábamos ir al parque en horas de merienda; por qué pasábamos horas leyendo etiquetas de alimentos y productos de higiene en el supermercado o buscando información y productos aptos en internet, o por qué siempre preguntábamos si el material escolar contenía alérgenos o cada actividad del colegio tenía en cuenta el problema de nuestros hijos o no (y nos decían aquello de “por un niño no se van a fastidiar todos los demás” ).

Quizás, en un mundo en el que nos molesta que mientras nosotros estamos encerrados en casa, otros se salten las normas y anden paseando por la calle sin aparente justificación, se entienda mejor por qué nos entristecía ver a nuestros hijos salir ilusionados del cole, de la actividad extraescolar o deportiva con una bolsita de chuches de un cumpleaños u otra celebración, y tener que quitárselas o cambiárselas por otras aptas si nos habían avisado, o por qué nos molestaba que se programaran excursiones y actividades que no les tenían en cuenta, y teníamos que insistir hasta conseguir que se adaptara y pudiera ir, o si no podíamos asumir el riesgo, decidíamos con pena  dejarle en casa y a cambio organizar nuestra propia actividad o excursión.

En un mundo en el que debemos todos extremar la higiene fuera y dentro de casa para evitar el contagio propio o ajeno, y no podemos tocar nada en casa al llegar hasta que nos lavamos las manos, porque el virus puede estar en cualquier lugar, incluso superficies de productos y objetos que tocamos en el supermercado, la escalera, el ascensor…, quizás se entienda mejor qué es eso de la “contaminación cruzada”, de las “trazas”, de lavarse las manos y no fiarse de los guantes si no seguimos las mismas normas de higiene que sin ellos, de usar aceite limpio, utensilios limpios o exclusivos para la comida sin alérgenos, o incluso de que no entre en casa nada que contenga el alérgeno, en algunos casos. Igual que evitamos el contacto con un virus tan contagioso, evitan las familias con alergia alimentaria sus alérgenos en el día a día, desde el diagnóstico y algunos como modo de vida durante años o para siempre.

En un mundo en el que todos queremos mascarillas y guantes para no inhalar ni tocar el virus, o evitar transmitirlo a alguien, aun cuando las autoridades sanitarias dicen que solo es necesario para los enfermos y el personal que les atiende, en un mundo en el que surgen maravillosas iniciativas de fabricar mascarillas ante la escasez de recursosquizás se entienda mejor por qué hay personas con alergia al pescado o al marisco que tienen que evitar pasar al lado de una pescadería o la cocina de un restaurante para no tener dificultad respiratoria solo por el olor, o por qué las personas en riesgo de anafilaxia deben tener siempre a su alcance el autoinyector de adrenalina y quedan desprotegidas cuando hay desabastecimiento o cuando sus cuidadores o personas cercanas no saben o se niegan a aprender a manejarlo.

En un mundo en el que nuestros niños no pueden salir a la calle porque son transmisores asintomáticos del virus, y no dejamos salir a los abuelos de casa por miedo a que se contagienquizás se entienda mejor por qué dejábamos a veces a nuestros niños sin parque, sin excursión, sin cumpleaños de amigos, por qué no les dejábamos quedarse en casa o en compañía no supervisada de un familiar o amigo que nunca se molestó en saber cómo evitar sus alérgenos o usar la adrenalina inyectable en  caso de reacción (porque era “nuestro problema”, no el suyo).

En un mundo en el que surgen tantas y tantas iniciativas solidarias de ayuda mutua, en el que extremamos las medidas de higiene hasta el punto de difundir bulos con medidas de prevención que van más allá de las recomendadas por los expertos, en un mundo en el que a la vez protestamos cuando no se hacen las cosas bien y se pone en riesgo la salud colectiva… quiero creer que, al fin, la empatía y la solidaridad entre los seres humanos se hará tan contagiosa como el virus y, algún día, las personas con alergias alimentarias y sus familias dejaremos de sentirnos juzgadas por ser exageradas, maniáticas y exigentes con los demás. Quiero creer que, al fin, todos seremos más empáticos con el problema del otro y uniremos nuestros esfuerzos para un mundo mejor.

“Que la empatía se haga contagiosa, y que no tenga cura”

 

M. Pilar Hernández Sacristán
Voluntaria y expresidenta de AEPNAA

*Declaración pública sobre alergia a alimentos y anafilaxia de la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI, 2013)

Seguimos avanzando gracias a los voluntarios de Aepnaa. Resulta determinante seguir trabajando en la concienciación de la sociedad sobre la problemática de la alergia a alimentos y látex. Nuestra delegada para las Islas Canarias, Estíbaliz de Vera, ha impartido una charla en el Colegio Dominicas Vistabella de Tenerife, tanto a personal de comedor como a profesores de todos los cursos, desde Infantil a Bachillerato.

En este encuentro nuestra delegada expuso las claves de la escolarización segura e inclusiva, la diferencia entre intolerancia y alergia, el protocolo para actuar ante una reacción alérgica y las recomendaciones para administrar la adrenalina.

¡Bravo por tu trabajo, Estíbaliz y gracias a todos los voluntarios!

La gira de AEPNAA por toda España no se detiene, en esta ocasión le ha tocado el turno a Castellón. Patricia Calvo, nuestra delegada para la Comunidad Valenciana, y Carmen Ribelles, voluntaria de la delegación, han visitado el colegio Baltasar Rull Villar de la localidad de Onda, para impartir charlas de sensibilización sobre la problemática de la alergia alimentaria tanto al alumnado de 4° de Primaria y de 3º de Infantil, como al profesorado del centro, que se caracteriza por su gran compromiso con la inclusión educativa.

Con los alumnos de 4º de Primaria se trataron los conceptos de la alergia y su diferencia con la intolerancia, así como las distintas manifestaciones alérgicas. Aunque solo rondan los nueve años, es importante que estos niños sepan lo que le puede estar ocurriendo a otro compañero y saber pedir ayuda a un profesor o adulto si están fuera del colegio. También aprendieron a encontrar los alérgenos en distintos escenarios, así como la normativa relacionada y los ejemplos de etiquetado. Finalmente entendieron lo que sería una educación inclusiva en la que todos queremos sentirnos integrados, participar y entender que la diferencia es una oportunidad de enriquecimiento.

Para los alumnos de 3º de Infantil, de apenas 5 años, se transmitieron los mismos mensajes, aunque adaptados a un lenguaje más sencillo, propio de su edad. Al igual que con los alumnos de Primaria, se realizó un taller en el que simularon tener alergias alimentarias y comprendieron qué alimentos podían comer o no. Todo acompañado de la visualización de vídeos relacionados.

Con respecto al profesorado la charla giró en torno a la escolarización segura e inclusiva para el alumnado con alergia alimentaria y/o látex. Se explicó qué es una alergia alimentaria, la diferencia con la intolerancia, sus manifestaciones, las reacciones leves y graves, el concepto de anafilaxia y cómo actuar ante ella. También se mostró dónde se encuentran los alérgenos, ya sea en comida, material escolar y didáctico, juguetes… y cuál debería ser la higiene apropiada. También se trató cómo debería ser una educación inclusiva, a través de numerosos ejemplos reales, incidiendo en que en la prevención radica la clave para evitar una reacción.

¡Magnífico trabajo Patricia, Carmen! ¡Sois todo un ejemplo!

¡Días frenéticos para AEPNAA! Tras visitar Zaragoza y Navarra, ayer le tocó el turno a Madrid. Nuestra socia y voluntaria Laura Megías ha impartido una charla a docentes en el colegio Pureza de María, sito en la capital de España, que ha disfrutado de una gran afluencia de profesorado de infantil, primaria y secundaria.

Durante el encuentro se repasaron diversos conceptos básicos sobre la alergia a alimentos y látex, los pasos a seguir en la escolarización de un niño/a con alergias, la prevención y el uso de la adrenalina. Se hizo mucho hincapié en el aspecto psicológico de la alergia en el entorno escolar, así como la empatía y la inclusión como herramientas educativas a trabajar en el aula.

El éxito fue tal que desde el colegio se ha solicitado a AEPNAA otra charla para los monitores de comedor, que impartiremos en breve.

¡Mil gracias Laura por tu gran trabajo!

Ayer 3 de marzo nuestra delegada en Navarra, Mayte García, impartió una charla en el Colegio Público Alfonso X el Sabio de San Adrián de esta comunidad autónoma, dirigida a personal docente de los ciclos de educación infantil y primaria.

La charla se enfocó en la prevención de la alergia y anafilaxia en la escuela, el reconocimiento de síntomas y el tratamiento con adrenalina. También se expuso cómo crear un entorno seguro en la escuela para los niños alérgicos, siempre fomentando la inclusión.

Por otro lado, Mayte explicó los protocolos de actuación y lo importante que resulta mantener una comunicación antes y durante el curso para anticipar posibles riesgos y buscar alternativas seguras e inclusivas. AEPNAA, recorriendo todos los rincones de España.

¡Mil gracias Mayte por tu gran trabajo!

El pasado viernes 7 de febrero tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la 7ª Jornada de la red ARADyAL. En este evento, nos represento Ángel Sánchez, presidente de AEPNAA, quien transmitió a los asistentes las preocupaciones de los pacientes. Durante su intervención, destacó la necesidad de la divulgación al público, haciendo hincapié en la importancia de que la información se comunique de manera accesible y comprensible para todo el mundo, con independencia de su formación.

Con este propósito, la Comisión de Comunicación de la Red acordó establecer una vinculación más estrecha con esta asociación de pacientes, generando contenido más interesante para los afectados, permitiendo sugerencias temáticas sobre el contenido divulgativo y conectando a los expertos con el público para, en la medida de lo posible, resolver las dudas que puedan surgir.

Enlace Noticia

AEPNAA está presente en toda España concienciando sobre la problemática de las alergias a alimentos y látex. En esta ocasión Ana Murillo, nuestra delegada para Aragón, impartió el 28 de febrero en el CRA Orba en Muel, localidad de la provincia de Zaragoza, un taller dirigido a alumnos de primero a cuarto de primaria, mostrándoles el buffet de alimentos que empleamos en nuestros campamentos. Los niños tenían que elegir un menú presuponiendo una o varias alergias alimentarias. ¡Y mostraron un gran interés! Ellos son el futuro y si conseguimos que se conciencien sobre nuestra problemática habremos avanzado mucho camino.

¡Gracias por tu gran trabajo, Ana Murillo!

Aunque siempre tratamos de ponderar lo positivo, las noticias que rondan en torno a las alergias alimentarias suelen provocar en los que, directa o indirectamente las padecen, más frustración que alegría. Si bien, eventualmente se producen situaciones que nos ayudan a mirar con optimismo el futuro de nuestra problemática, ya sea ante determinados avances médicos o por la mejora de la concienciación de nuestra sociedad al respecto. Hoy, la alegría parte de este último rescoldo.

Una de nuestras socias nos ha comunicado la recepción de un escrito del colegio de sus hijos, sito en Felanitx, municipio de Mallorca, informando a los padres de que, tras la tradicional rua con motivo de Carnaval, por primera vez no se entregará a los niños una merienda, sino que el Ayuntamiento ha contratado un grupo de música. “Como madre de niña alérgica a alimentos tengo que decir que hoy es uno de los días más felices de mi vida”, explica nuestra socia. “Agradezco enormemente a todos y cada uno de los miembros del Ayuntamiento de Felanitx que han tenido en cuenta a los ciudadanos de su pueblo con alergias alimentarias y están haciendo posible un ambiente inclusivo con alternativas tan acertadas como ésta”.

Sí, es una pequeña victoria, pero sin duda servirá de aliento y acicate para muchos de nosotros.

El pasado lunes día 3  de Febrero Patricia Calvo (Delegada de Aepnaa en la Comunidad Valenciana) y Carmen Ribelles (voluntaria de la Delegación de la Comunidad Valenciana) impartieron dos charlas formativas en la “Ciutat de l’Aprenent” (CIPFP Ciutat de l’Aprenent El Centro Integrado Público de Formación Profesional Ciutat de l’Aprenent pretende dar respuesta a las necesidades formativas, humanas, culturales y científico-técnicas de las personas, con el fin de proporcionarles una formación integral, orientación y reconocimiento de competencias a lo largo de la vida).

Al alumnado de los siguientes ciclos:

CICLO FORMATIVO DE GRADO MEDIO

  • Emergencias sanitarias
  • Cuidados auxiliares de enfermería
  • Panadería, repostería y confitería

CICLO FORMATIVO DE GRADO SUPERIOR

  • Anatomía patológica y citodiagnóstico
  • Dirección de cocina
  • Procesos y calidad en la industria alimentaria

 

Miércoles día 12, será para el alumnado de:

FORMACIÓN PROFESIONAL BÁSICA

  • Cocina

CICLO FORMATIVO DE GRADO MEDIO

  • Cocina y gastronomía
  • Servicios en restauración

El guion de la charla es el siguiente:

  • Repercusión social
  • Lo deseable. Análisis APPCC
  • ¿Qué es la alergia?
  • La alergia en el día a día
  • Practicamos lo aprendido

El 9 de julio de este año AEPNAA ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública a nivel nacional por el Ministerio del Interior. Esta declaración supone el reconocimiento de que los fines con los que nació nuestra Asociación y las actividades que realizamos persiguen fines de interés general, respondiendo a las necesidades y demandas de la sociedad española.

Para AEPNAA, la declaración de Utilidad Pública es un empuje fundamental al trabajo que desde hace cerca de 25 años lleva a cabo la Asociación en la defensa de las personas con alergia a los alimentos o al látex. Supone un refrendo del valor que para el conjunto de la sociedad tienen las actividades de información, educación, sensibilización y formación que realizamos, así como las acciones de denuncia social frente a las situaciones que ponen en peligro la salud y la seguridad de las personas con alergia.

Esta declaración lleva aparejado el reconocimiento de algunos derechos a la organización,  como el de la asistencia jurídica gratuita, determinados beneficios fiscales y presupuestarios o el acceso preferencial a ciertas ayudas y subvenciones. A partir de ahora, los socios y socias colaboradores y todas aquellas personas y entidades que decidan realizar donaciones a nuestra Asociación podrán desgravar fiscalmente sus aportaciones.

Desde AEPNAA queremos dar las gracias a todos los socios y socias, al personal de oficina y a todas las personas y entidades que colaboran con nosotros en la defensa de los intereses de las personas con alergia a los alimentos y al látex. Queremos también dar las gracias en particular al despacho de abogados Garrigues, cuya orientación y ayuda desinteresadas han sido fundamentales para conseguir este reconocimiento.