Lucía tiene 30 años y convive desde hace años con dermatitis atópica y múltiples alergias alimentarias. Coincidiendo con el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, nos cuenta cómo es vivir con dos patologías diferentes que comparten algo importante: una parte de su impacto permanece muchas veces invisible para los demás.
Mi nombre es Lucía, tengo dermatitis atópica (DA) y alergia a bastantes alimentos.
Mi proceso con la dermatitis atópica no ha sido lineal. He pasado por períodos en los que he estado muy bien y por otros mucho más complicados, como estos últimos dos años.
La dermatitis atópica no es únicamente una cuestión estética. No son solo rojeces en la piel. Puede significar picor constante, dificultades para utilizar determinados tipos de ropa o limitaciones para realizar algunas actividades. A veces se convierte en una auténtica lucha contra tu propio cuerpo.
Con la alergia alimentaria es diferente. No existen períodos en los que desaparezca: siempre te acompaña. Está presente desde algo tan cotidiano como comer con unos amigos hasta hacer la compra en un supermercado.
Convivir con ambas patologías supone, en muchas ocasiones, vivir en un estado de alerta constante: observar, cuidarte, tomar precauciones y estar preparada para gestionar cualquier imprevisto.
P. Cuando tu piel está bien y no estás teniendo una reacción alérgica, ¿sientes realmente que la enfermedad ha desaparecido o sigue estando presente de alguna manera en tu vida?
R. En los momentos más tranquilos, cuando no estoy en una situación delicada con la comida y mi piel está estable, siento que tengo una tregua. Es una sensación de paz mental y física muy grande.
Pero siempre queda el miedo y la incertidumbre: “¿Cuándo será el próximo brote? ¿Cuándo llegará la próxima reacción alérgica?”.
Son patologías que siempre te acompañan y que hacen que muchas veces vivas en alerta. Algo tan sencillo como comer en un restaurante puede convertirse en un reto enorme. O comprarte una determinada prenda, sabiendo que ese tejido puede irritarte la piel.
La Dermatitis Atópica no me define.
P. ¿Qué parte de tu vida con dermatitis atópica y alergias alimentarias no ve nadie desde fuera?
R. Hay aspectos que las personas más cercanas sí pueden percibir: el picor constante, las limitaciones con la ropa o tener que renunciar a alguna actividad porque implica comer.
También están los despertares frecuentes por el picor, las manchas de sangre en las sábanas o en la ropa por las heridas que tú misma te provocas al rascarte, las numerosas visitas médicas y pruebas, tener que ir con las manos vendadas al trabajo o el continuo ensayo y error con cremas y tratamientos.
Con la alergia puede aparecer la incomodidad en entornos en los que hay comida, porque a veces tienes que limitarte a mirar cómo comen los demás mientras tú no puedes hacerlo.
Pero hay otra parte que apenas se ve desde fuera: el agotamiento mental, la frustración, la tristeza, la desesperación, los cambios de humor, el miedo, la fatiga mental, las limitaciones sociales o esa sensación de quedar excluida indirectamente de algunas situaciones.
Todo eso también forma parte de la enfermedad.
Dermatitis Atópica y Alergia alimentaria
P. ¿Cómo actúa el entorno social ante estas situaciones?
R. Un brote de dermatitis atópica que te impide ir a trabajar o una reacción alérgica durante una boda no tienen solo una dimensión física. También implican una carga emocional y social añadida.
Cuando era más pequeña, estas situaciones me afectaban bastante. Me frustraba, por ejemplo, que en un restaurante un camarero no entendiera que realmente no podía comer determinados alimentos. O ver la cara de asombro de algunas personas cuando les contaba la cantidad de alimentos a los que tenía alergia.
Con la dermatitis ocurre algo parecido. Escuchar frases como “yo, si fuera tú, me echaría muchísima crema hidratante” o “no te rasques”, puede resultar muy frustrante.
Pero entiendo también que, cuando alguien no tiene cerca a una persona que conviva con estas patologías, es difícil comprender realmente su magnitud. Por eso creo que iniciativas como esta y el trabajo de las asociaciones son importantes: ayudan a visibilizarlas y a que cada vez más personas conozcan lo que implican.
P. Has hablado de la parte más difícil. ¿Hay también algo positivo que hayas aprendido de convivir con estas patologías?
R. Aunque haya contado la parte menos bonita, siempre he sido una persona muy optimista y alegre. Desde pequeña mi familia me ha ayudado mucho y me ha enseñado a intentar que ni la dermatitis ni las alergias marquen mis límites.
Se lo debo especialmente a mi hermana, que siempre me anima a exprimir cada momento, y a mi pareja, que entendió desde el minuto uno lo que supone estar al lado de una persona con dermatitis atópica y alergias.
No suelo decir que no a muchos planes, viajes o eventos. Es un trabajo interno que he hecho durante muchos años: conocer mis limitaciones, tomar precauciones e intentar que el miedo no me frene.
Creo que las personas que convivimos con estas enfermedades desarrollamos un gran conocimiento de nuestro cuerpo. Sabemos identificar muy bien determinadas reacciones, estamos pendientes de muchos detalles cuando comemos fuera y aprendemos a anticipar situaciones.
A veces incluso desarrollas esa intuición que te hace pensar si un restaurante puede ofrecerte más seguridad que otro o si para determinado plan necesitas llevar una ropa concreta para intentar minimizar un brote.
También pienso que convivir con determinadas patologías puede desarrollar mucho la empatía, el autoconocimiento, la solidaridad, el autocuidado y la capacidad de superación.
Me considero muy afortunada por todas las experiencias que he vivido. No voy a mentir: la precaución y el miedo se multiplican cuando convives con alergia y dermatitis atópica. Pero siempre intento que no me frenen.
He viajado por todo el mundo, he comido en numerosos restaurantes, he subido a picos de montaña y he hecho planes increíbles.
He viajado por todo el mundo.
Siempre animo a las personas con alergias y dermatitis atópica a vivir la vida al máximo. Como digo muchas veces, prefiero pasar siete días comiendo pollo con arroz de un táper al otro lado del mundo que dejar de conocer países increíbles por miedo.
El miedo siempre va a estar ahí, pero no tiene que ser más grande que las ganas de disfrutar. La dermatitis atópica y mis alergias son parte de mí, pero no me definen en su totalidad.
