La Conselleria de Sanidad, en coordinación con Cruz Roja y el Colegio de Farmacéuticos de Valencia, ha habilitado el número de teléfono 𝟗𝟔𝟓 𝟗𝟏𝟖 𝟔𝟓𝟖 para facilitar el acceso de los pacientes crónicos, como las personas con alergias alimentarias, que se encuentren en zonas afectadas por la DANA en la provincia de Valencia a los medicamentos que necesitan y tienen prescritos. Se facilitará información acerca de las farmacias abiertas y operativas más cercana a cada ubicación 👍 Y/o los pasos a seguir en caso de no poder desplazarse hasta ninguna.

Además, las autoridades sanitarias han decidido la prolongación automática de los tratamientos crónicos y la dispensación de fármacos pese a la pérdida de tarjeta SIP o de la documentación identificativa (informes alergológicos y otros) 👌

Se facilitará el traslado de pacientes vulnerables a centros sanitarios, por ejemplo, de los casos de pacientes con tratamientos de diálisis o sintrom.

Y se ha pedido expresamente que los ciudadanos no donen medicamentos 💊, ya que se deben seguir los cauces establecidos por las autoridades sanitarias para asegurar la calidad y trazabilidad de los mismos a los pacientes.

Por último, si algunos de los afectados con alergias alimentarias tienen dudas o requieren ayuda de otro tipo, les invitamos a ponerse en contacto con la Asociación para tratar de facilitarles una solución 🙌

Halloween puede convertirse en una fiesta estresante y temible para quienes padecen de alguna alergia alimentaria o al látex. Por eso, compartimos algunos consejos de utilidad para que su celebración sea todo lo contrario a una fiesta “aterradora”.

 

Con antelación a la festividad

Desde AEPNAA recordamos la importancia de hablar con los hijos alérgicos sobre su seguridad, siempre en tono positivo y poniendo el énfasis más en la diversión que en las chuches. Hay que recalcar las cuestiones más importantes como llevar el autoinyector de adrenalina y no comer alimentos o dulces si se unen al “truco o trato”. Aunque también existe la posibilidad de hablar con los vecinos y amigos sobre la alergia que padecen los niños e incluso dejar dulces seguros en sus casas para ellos. Por supuesto, siempre es importante revisar el protocolo de actuación en caso de reacción alérgica: a quién se debe avisar y comprobar que el niño recuerda bien los contactos.

 

Durante la Fiesta
Se puede valorar ser los organizadores de la fiesta para nuestro hijo alérgico y sus amigos, preguntando siempre por posibles alergias alimentarias si se decide servir dulces. Si, por el contrario, el niño o adolescente se une a otra fiesta, es muy recomendable informar a los organizadores sobre la alergia, acerca de la preparación segura de Aunque también existe la posibilidad de organizar una fiesta sin alimentos: los dulces y chuches se pueden sustituir por varitas o pulseras fosforescentes, anillos con forma de araña, gafas de fantasía, diademas, pegatinas,… Y se pueden organizar juegos para divertirse, pero sin comida: un concurso de disfraces, una yincana para encontrar el tesoro de Halloween,…

Truco o trato
Es importante asegurarse de que los niños llevan, en todo momento, el autoinyector de adrenalina, tener controlado dónde está y que hay personas que lo saben utilizar. Aunque lo más importante es prevenir: lo mejor es no comer ningún dulce recibido hasta llegar a casa.

En el colegio
Si está previsto celebrar una fiesta en el colegio, es muy recomendable hablar con el profesor con suficiente antelación para que la celebración sea, además de segura, inclusiva. Se puede colaborar en la organización y establecer pautas e incluso asistir cuando se celebre. Además, es conveniente recordar el protocolo de actuación y comprobar que está actualizado, sin olvidarse de revisar que el colegio dispone de la medicación necesaria.

En cuanto al profesorado, la recomendación de AEPNAA es que no se compartan alimentos. La mayoría de chuches y dulces de Halloween disponen de un etiquetado poco claro o inexistente. Celebrando Halloween sin alimentos se reduce el riesgo de una reacción alérgica en la clase, se reduce la necesidad de controlar lo que come el niño alérgico y, en consecuencia, tanto el profesor como el alumnado pueden disfrutar plenamente.

¿Qué se puede hacer con los dulces recibidos?
Os dejamos algunas ideas. Por ejemplo, organizar la “bruja del cambio” o la “gran calabaza”, en la que los niños dejan sus chuches y a la mañana siguiente reciben un juguete.

O, si el niño es muy goloso y prefiere los dulces, se puede aprovechar la oportunidad para leer juntos las etiquetas y enseñarle a distinguir los dulces seguros de los que no lo son. Y si todavía es demasiado pequeño para eso, es interesante preparar dulces y chuches seguros para cambiarlos por los que no lo son.

¡Celebra un Halloween seguro e inclusivo porque sí, es posible!

El etiquetado de los alimentos es esencial para las personas con alergia a los alimentos. Una información veraz sobre los ingredientes y la posible presencia no intencionada de alérgenos es la mejor herramienta de la que disponemos para evitar reacciones. Esto, que parece sencillo, no es tan fácil en el día a día. Vivimos en un mundo globalizado, en el que gracias al comercio podemos encontrar en las tiendas alimentos procedentes de cualquier parte del planeta.

La incidencia creciente de las alergias alimentarias ha llevado a los organismos internacionales a revisar cuáles son los alérgenos prioritarios y cuáles son los requisitos que los operadores de la industria alimentaria han de cumplir para garantizar que la información sobre los productos que ponen en el mercado sea suficiente y adecuada.

Consciente de la importancia de esta tarea EFA, la Federación Europea de Alergia y Enfermedades Respiratorias de la que AEPNAA es miembro, participa como observador en las deliberaciones de los códigos de prácticas que elabora la Comisión del Codex Alimentarius, órgano creado por la FAO y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1963 con la finalidad de proteger la salud de los consumidores y promover prácticas leales en el comercio alimentario.

Fruto de nuestra participación en la Comisión del Codex Alimentarius es la inclusión de la visión de los pacientes con alergia a los alimentos en distintos códigos, como el Código de prácticas sobre la gestión de los alérgenos alimentarios por parte de los operadores de empresas de alimentos (CXC 80-2020), aprobado en 2020. Y, además, también hemos contribuido a las consultas sobre etiquetado de alérgenos, comercio electrónico, uso de tecnología para información alimentaria o las exenciones en situaciones de emergencia.

Actualmente estamos aportando la experiencia de los pacientes en dos cuestiones clave para la comunidad de pacientes con alergias alimentarias:

  1. la revisión de las disposiciones relacionadas con los alérgenos de la Norma general para el etiquetado de alimentos envasados ​​(GSLPF, por sus siglas en inglés)
  2. y la elaboración de directrices para el uso del etiquetado preventivo de alérgenos (EPA).

La Norma general para el etiquetado de alimentos envasados es la norma mundial que establece los principios básicos para el etiquetado de alimentos envasados​​a nivel mundial, incluido el etiquetado de alérgenos. Por otra parte, las futuras directrices sobre etiquetado preventivo de alérgenos son el primer intento de desarrollar normas mundiales para informar a los consumidores sobre la presencia no intencionada de alérgenos en alimentos. El etiquetado precautorio sigue siendo una declaración informativa voluntaria en la mayoría de los países y regiones, incluida la Unión Europea.

Desde EFA hemos defendido la necesidad de regular de forma clara y precisa el etiquetado preventivo de alérgenos, reconociendo la necesidad de lograr un equilibrio entre la seguridad del paciente, la garantía de una oferta suficiente para evitar restricciones innecesarias en la elección de alimentos y las limitaciones tecnológicas y analíticas en la industria alimentaria.

Lograr ese equilibrio es posible si el etiquetado de los alimentos está basado en una evaluación de riesgos.

Un sistema de evaluación de riesgos obligatorio reducirá la incertidumbre sobre los riesgos que plantea un determinado producto alimenticio y aumentará la confianza de los consumidores en los alimentos. La realidad ha demostrado que, a menudo, el sistema de evaluación de riesgos es incompleto y los pacientes reaccionan a alérgenos que no se mencionan en la etiqueta, pero que podrían haberse detectado mediante una evaluación de riesgos.

Esta evaluación de riesgos debe realizarse conforme a las dosis de referencia definidas para los alérgenos alimentarios prioritarios en función de la dosis reactiva 05 (eliciting dosis ED05, en inglés), es decir, la concentración de alérgeno que provocaría reacción al 5% de los alérgicos a los alimentos y que es segura, por tanto, al 95% de ellos.

Aunque en teoría la dosis reactiva ED01 protegería al 99% de los pacientes con alergia alimentaria, tanto los expertos científicos como los pacientes consideramos que no es la mejor opción, ya que estas dosis de referencia no son detectables con los métodos actuales de análisis en laboratorio, lo que conllevaría un incremento de los alimentos con etiquetado precautorio. Al mismo tiempo, estudios recientes indican que el riesgo de anafilaxia es extremadamente bajo incluso en un escenario de ED05[i].

La EFA subraya que el ED05 logra el equilibrio adecuado entre la información de seguridad para los consumidores con alergias alimentarias y la protección de sus opciones alimentarias. En este sentido, todas las partes interesadas deberían invertir en comunicar el mensaje correcto y asegurarse de que los consumidores estén debidamente informados.

‘Puede contener’ – redacción PAL

La EFA llama la atención sobre el hecho de que debería haber una redacción armonizada de PAL en todo el mundo. Entre otras expresiones como “puede contener trazas de…” y “no apto para personas alérgicas a…”, desde EFA consideramos que la expresión “puede contener” es la opción menos mala desde la perspectiva de un paciente con alergia alimentaria, dado que actualmente es la redacción más común y la más reconocible.

[i] Ver por ejemplo: Turner et al. Peanut Can Be Used as a Reference Allergen for Hazard Characterization in Food Allergen Risk Management: A Rapid Evidence Assessment and Meta-Analysis. JACI Pract. 2022;10:59-70

Para unirnos al Día Mundial de la Dermatitis Atópica y dar visibilidad a una enfermedad que afecta a un porcentaje importante de la población, hemos charlado con la doctora Carmen D’Amelio Garófalo, especialista en Alergología y doctora en Medicina. Presidenta del Comité de Alergia Cutánea de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), actualmente la doctora D’Amelio ejerce su especialidad en la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona).

 

Según un estudio, elaborado por EFA en 2018 con la opinión de pacientes europeos, el diagnóstico inicial de dermatitis atópica suelen emitirlo los médicos de cabecera (43%) y los dermatólogos (41%). Aunque no disponga de los datos exactos, en 2024, ¿se mantienen esos porcentajes en España? ¿qué papel desempeñan los alergólogos en el diagnóstico (precoz) del eccema o dermatitis atópica en nuestro país?

No podría asegurar este dato porque no hay estudios ad hoc realizados en 2024, pero me atrevo a inferir que es muy probable que el papel del alergólogo esté infraestimado en muchos casos, pues el eccema atópico es una de las manifestaciones clínicas iniciales de la marcha atópica (las diferentes presentaciones de la atopia o condición alérgica según progresa la edad del individuo) y en muchos casos los alergólogos vemos a los niños en edades muy tempranas de la vida (antes de los 2-3 años) para descartar una alergia alimentaria y durante la exploración física y la historia clínica ya se pueden detectar los primeros signos de la dermatitis atópica. La detección precoz de esos signos en la mayoría de los casos nos permite dar las recomendaciones adecuadas para prevenir o tratar los brotes de forma temprana.

Sumamos alianzas con Organizaciones y entidades comprometidas con la seguridad y el bienestar de las personas que tienen alergias alimentarias.

ANEACAMP es una asociación de utilidad social que fomenta el desarrollo de la infancia y la juventud mediante actividades al aire libre y complementarias al sistema educativo fomentando el turismo educativo y escolar nacional e internacional. Actualmente alberga hasta 107 entidades de referencia en el sector de los campamentos y del ocio educativo y tiempo libre infantil y juvenil, cuya representatividad a nivel nacional asume desde 2020.

Siendo miles los niños y jóvenes con distintas intolerancias, alergias y demás afecciones alimentarias que pasan cada año por sus instalaciones y programas de actividades, y dada su obligación y total compromiso de ofrecerles todas las garantías de bienestar, salud y seguridad, así como enriquecer la calidad de sus servicios, quieren ser partícipes de todo el proceso que conlleve un mayor conocimiento, divulgación, facilitación de medios y recursos y formación profesional de sus equipos en relación con las alergias alimentarias.

Con este fin hemos firmado este Acuerdo de colaboración entre las dos entidades, que creemos que será positivo para ambas. Ambas Asociaciones compartimos intereses y objetivos en el ámbito de la salud y la calidad de vida de todas las personas y en nuestro caso particular, personas con alergias alimentarias. Este marco de colaboración permitirá acciones conjuntas y consensuadas relativas a: formación, consultoría, elaboración de documentos y otro material informativo, asistencia a eventos, etc.

Desde la Asociación hemos vivido con frecuencia el problema el desabastecimiento de los auto inyectores de adrenalina. Por ello hemos realizado un Convenio de colaboración con la Red Digital de Farmacias LUDA. Desde AEPNAA queremos que podáis encontrar los medicamentos prescritos para las alergias alimentarias, si os está resultando complicado adquirirlo en vuestras farmacias habituales.

Podemos realizar búsquedas en tiempo real e indicaros en qué farmacia más cercana tienen la medicación que necesitáis para que, con su correspondiente receta, os desplacéis a adquirirla.

Tan solo tenéis que seguir el siguiente protocolo:

  1. Acude a tu farmacia habitual y solicita el medicamento.
  2. Si no lo tienen, pide que lo busquen en la app de LUDA.
  3. Si la farmacia forma parte de esta red, te indicarán la farmacia más cercana que sí tiene el producto y podrás desplazarte a por ello, donde podrás adquirirlo con su correspondiente receta.
  4. Si la farmacia no forma parte de esta red, no dudes en explicarles lo que representa LUDA. Anímale a unirse a la red.
  5. Si después de seguir los pasos anteriores, no has podido localizar tu medicación, contacta con AEPNAA a través de ludared@aepnaa.org y te responderemos lo antes posible.

Es importante que nos indiques tu nº de socio y el teléfono. Nosotros nos pondremos en contacto contigo.

Cursos y actividades gratuitas, impartidas online por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), para aprender a controlar la alergia y el asma:

Enlace a escuela online para pacientes con alergia y asma de SEAIC

Hoy es un día para la esperanza. La Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Grupo Socialista en el Congreso para su debate en la Comisión de Educación y Formación Profesional ha sido aprobada con el voto unánime de todas las fuerzas políticas. Desde AEPNAA, que ha impulsado esta PNL, queremos dar las gracias a todos los grupos políticos y en especial a Luz Martínez Seijo, del grupo socialista, que es quien ha impulsado esta iniciativa que llena de esperanza a toda la comunidad de personas con alergia a los alimentos y al látex y a sus familias.

El 18 febrero 2023 El Grupo Socialista pidió fortalecer la escolarización segura del alumnado con alergias a alimentos y Látex en una Proposición no de Ley en el que se instaba al Gobierno a elaborar las medidas necesarias para que todos los centros educativos de educación infantil, primaria y secundaria mantengan una política propia de prevención y gestión de la anafilaxia como requisito fundamental para una escolarización segura. (Enlace de la nota de prensa)

Teníamos esperanzas de que la ley fuera aprobada y nuestra expectativa se ha visto superada con la aprobación unánime de todos los partidos políticos. Desde AEPNAA sólo podemos sentir un inmenso orgullo por nuestra lucha diaria y mayor alegría por el resultado.

Miembros de AEPNAA reunidos con  Luz Martínez Seijo, portavoz socialista de Educación en el Congreso de los Diputados

Podéis ver la intervención en la sesión parlamentaria de la Comisión de Educación y Formación Profesional en el siguiente vídeo del canal Parlamento del Congreso de los Diputados a partir del minuto 1:55:00

Luz Martínez Seijo menciona expresamente a AEPNAA y expresa su agradecimiento a su participación en el minuto 1:57:40
La aprobación por unanimidad de todos los partidos políticos aparece en el minuto 2:35:30

¡Seguimos trabajando para lograr que la escolarización segura sea una realidad!

El 28 de febrero de 2023 comenzó el proyecto de Aprendizaje Servicio “Divulgación sobre limitaciones alimentarias en entornos escolares” a través del cual se pretende visibilizar la situación del alumnado que sufre limitaciones alimentarias en Centros de Educación Infantil y Primaria (CEIP).

Esta iniciativa conecta la Universidad Complutense de Madrid (en la cual participan las Facultades de Educación, Farmacia, Medicina y Veterinaria), con dos CEIP de la Comunidad de Madrid y diversas entidades sociales que representan los intereses de las personas que sufren estas patologías.

La Asociación Española de Personas Alérgicas a Alimentos y Látex (AEPNAA) así como la Asociación de Afectados por la Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF) se han sumado a esta iniciativa cuyo origen fue divulgar sobre enfermedad celiaca. Las otras tres entidades que participan en este proyecto son la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), Madrid Sin Gluten (MSG) y FACE Joven, quienes luchan por mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco, tratando de lograr su integración social.

El trabajo cooperativo entre asociaciones de pacientes puede potenciar las acciones que éstas ejecutan de forma independiente, consiguiendo efectos sinérgicos que conllevan beneficios mayores para las personas afectadas a las que representan. En este caso, son los alumnos de los grados de Nutrición Humana y Dietética (NHyD) y Ciencia y Tecnología de los Alimentos (CyTA) los artífices de los talleres que se impartirán en los dos colegios.

Gracias al aprendizaje que van a adquirir sobre las limitaciones alimentarias, no solo a nivel técnico si no por el hecho de poder conocerlo desde la experiencia de los propios afectados, podrán ofrecer una fotografía de la situación de forma muy completa a los asistentes a los talleres. La interacción y el juego serán los protagonistas de estos encuentros que van a tener lugar en clases de segundo, cuarto y quinto de primaria.

Con esta acción se pretende fomentar entornos escolares seguros sembrando sensibilidad y empatía hacia los colectivos más vulnerables que tienen que poner un poco más de cuidado en su forma de alimentarse.

AEPNAA ha impartido una formación en la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense de Madrid, sobre la gestión de alergias alimentarias a alumnos del grado de Nutrición Humana y Dietética, explicando lo que es la alergia a los alimentos, de la necesidad de una educación inclusiva del alumnado alérgico, de la gestión de alérgenos en el centro, incluidos los alérgenos ocultos en tizas o pinturas y la necesidad de que las familias de los alumnos y toda la comunidad escolar se implique para crear entornos seguros e inclusivos para estos alumnos.

Esta formación se ha dado en el marco del proyecto de Aprendizaje Servicio que lleva por título “Divulgación sobre limitaciones alimentarias en entornos escolares”.